Felipe Mateos: “Yo no sería quien soy si no hubiera tenido la enfermedad”

Felipe es un joven madrileño de 21 años que padece de osteogénesis imperfecta, más comúnmente conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Sin embargo, para Felipe, un chico hablador y extrovertido, esta patología no es un ningún impedimento a la hora de estudiar Periodismo y Comunicación Audiovisual, escribir poesía y monólogos o dirigir cine.

PREGUNTA: ¿Cómo y cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

RESPUESTA: Me la diagnosticaron a los dos meses de nacer, aunque ya en una ecografía avisaron a mis padres de que podía nacer con osteogénesis imperfecta. En esos dos meses tuve 8 fracturas.

P: ¿Podría describir con sus palabras en qué consiste?

R: Es una patología que afecta al colágeno, por su malformación o falta de calidad. Eso implica fragilidad en  los huesos, problemas auditivos y de visión, mucha flexibilidad en los músculos… aunque no todos los pacientes tenemos todos los síntomas. Yo solo tengo la fragilidad en los huesos y dificultades de visión.

P: ¿En qué medida le afecta a la visión?

R: Las córneas son colágeno, con lo cual, las mías son más débiles de lo normal. En un principio me afectó porque mis córneas, en vez de tener una forma normal, tenían una especie de picos que me dificultaban la visión. Luego, por diversas situaciones, han tenido que hacerme trasplantes de córneas para corregirlo.

P: ¿Debe seguir o ha seguido algún tipo de tratamiento?

R: Los tratamientos para la osteogénesis imperfecta, en principio, son la fisioterapia, la natación, el tratamiento continuado… También se puede hacer un tratamiento con un tipo de medicamento, el bifosfonato, que potencia que el colágeno que se genera sea de mejor calidad. Yo ahora estoy con fisioterapia y natación dos horas a la semana. En mi caso, el tratamiento del bifosfonato es intravenoso, pero ahora mismo estoy en un periodo sin tratamiento para ver qué tal funciona.

P: ¿La fisioterapia y la natación sirven para mejorar o para mantener la enfermedad como está?

R: La osteogénesis imperfecta no es degenerativa, con lo cual, la fisioterapia y la natación sirven para potenciar la musculatura y que el músculo refuerce al hueso, evitando en la medida de lo posible las fracturas. Como se suelen tener tantas fracturas -y eso conlleva periodos de convalecencia en cama- la masa muscular baja y, por ello, tenemos que estar continuamente potenciándola para intentar mantener una vida relativamente habitual.

P: ¿Qué limitaciones supone en su vida diaria?

R: Las limitaciones, sorprendentemente, en este tipo de patologías, no son tantas como la gente cree. Las limitaciones están más condicionadas por cómo lleves tú psicológicamente la enfermedad que por la propia enfermedad. También están relacionadas con cuál es la actitud de los que te rodean.

P: ¿Y cree que su entorno ha supuesto una traba para usted?

R: Mi círculo más cercano -mi familia y mis amigos- no, pero siempre ha habido algún problema. Recuerdo que en el instituto no fui al viaje de fin de curso de bachillerato a Italia porque el centro no quiso que fuera, ya que era complicado moverse en silla en el avión, en la calle…

P: ¿Eso alguna vez le ha causado algún tipo de frustración?

R: Sin duda, este tipo de discriminaciones a todos nos molestan, y más aún si es por algo que no puedes evitar. Por ejemplo, respecto a la identidad de género, como alguien no elige ser hombre o mujer, yo no elegí tener o no tener osteogénesis imperfecta.

P: ¿Cree que le ha hecho valorar más ciertas cosas?

R: Desde luego. Yo no sería quien soy si no hubiera tenido la enfermedad. Si no hubiera sido quien soy, no habría logrado lo que he logrado. Posiblemente ni escribiría, ni sería director de cine, ni haría monólogos… o sí, no lo sé.

P: ¿Cree que hay rasgos de su personalidad que cambiarían de no tener la enfermedad?

R: Sin duda. Tener una diversidad funcional implica ser más abierto de mente porque tienes más tolerancia a otro tipo de realidades. Es decir, no solo respecto a enfermedades, sino respecto a, por ejemplo, la identidad de género, la homosexualidad, a gente de otros lugares, etc.

P: ¿Conoce o pertenece a alguna asociación de personas en su misma situación? Si es así, ¿sirven de ayuda?

R: En España hay dos asociaciones, AMOI y AHUCE, a la que yo pertenezco. Además, por la visión, pertenezco a la ONCE. Estas asociaciones fomentan que conozcas a personas en tu misma situación, que no te sientas tan solo o diferente.

En el caso de AHUCE o de la ONCE, tienen un servicio para los socios. Por ejemplo, me han proporcionado adaptación para los estudios, fisioterapia,  tienen un servicio de psicología…

P: Al margen de todo esto, y ya que las limitaciones, como dice, son más psicológicas, ¿cuáles son sus aficiones?

R: En mi tiempo libre me dedico a hacer monólogos de humor, dirigir cine, escribir y recitar poesía… También me muevo mucho en el periodismo cultural, voy a eventos y me encanta el fútbol.

P: ¿Cómo da a conocer lo que escribe y qué le inspira a ello?

R: Tengo suerte porque Madrid es una ciudad muy cultural y hay muchos eventos de monólogos y poesía. Hace unos meses, si me organizaba bien podía ir todos los días a hacer monólogos o recitar poesía de lunes a domingo. Además, la poesía la difundo en redes sociales y en mi blog.

P: ¿Cuál es su inspiración a la hora de escribir?

R: Soy una persona con mucho sentido del humor y los monólogos los escribo en base a las cosas que voy diciendo durante el día. Me las apunto y luego les doy una coherencia. En la poesía, como todo el mundo, escribo sobre amor, muerte… Todos acabamos hablando de las mismas cosas.

P: Por último, ¿cree que el hecho de que no deje a la enfermedad ser un freno para hacer lo que le gusta puede servir para animar a otros a hacer lo mismo (teniéndola o no)?

R: Siempre que tengo la oportunidad digo que es muy importante, tengas osteogénesis imperfecta o no, luchar por lo que quieres. Da igual lo que sea, porque si luchas  por ello, seguro que acabas consiguiéndolo o, al menos, quedándote cerca y satisfecho contigo mismo de saber que has hecho todo lo que podías y más. Así que yo animo a todo el mundo a que haga lo que le gusta, que luchen por ello.