Esclerosis múltiple, la enfermedad que te apaga lentamente

Yo no la padecí directamente, pero si alguien muy cercano a mí, alguien a quien quería demasiado como para permitirme contar un poco de su historia. No soy médico, ni enfermera tampoco soy especialista en el tema, pero sé cómo se vive, se lo que te dicen y lo que no, el otro lado, el malo.

Comenzaré hablando de la enfermedad. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebelo (órgano encargado de la buena coordinación de los movimientos), la médula espinal y el encéfalo. Una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas dejan de funcionar y no envían los impulsos nerviosos a los músculos ocasionando así la incapacidad.

Es degenerativa, es decir todo el organismo va dejando de funcionar con el paso del tiempo, nunca mejora. Esto, los médicos te lo dicen desde el principio, pero nunca de forma directa. Te puede afectar de varias maneras y no a todo el mundo por igual. Por eso es una enfermedad difícil de tratar, es caprichosa. Puede producir mareos, fallo en los movimientos, vértigos, fatigas, afecta a las emociones. Muchas personas llegan a estar en depresión e incluso pueden tener locuras transitorias (no está demostrado que lo cause la EM) y otros tantos efectos.

Sus causas se desconocen por completo. Es una enfermedad que afecta a más mujeres que a hombres. No es un virus. No es contagioso, tampoco es hereditario. Poco más se sabe sobre ella, salvo que tiene muchas variantes, como el ELA.

Mi familiar, unas semanas después de dar a luz, se encontraba eufórica con su primer bebé. Al principio, tenía algunos mareos de vez en cuando, era normal después del esfuerzo del parto, de todos modos la médica le dijo que sus cambios de humor, sus vértigos y sus mareos eran causados por el parto, una depresión postparto fue lo primero que dijeron. Tras un par de años con los mismos síntomas los médicos se plantearon la idea de que pudiera ser cáncer, pero ningún TAC, muestras de sangre y orina o resonancias magnéticas, apuntaban a eso.

Tras años con los mismos síntomas y habiendo tanteado posibles enfermedades, le diagnosticaron EM. Algunos médicos le advirtieron, que era mejor si no tenía más hijos, por si el bebé tendría Síndrome de Dawn, EM u otra afección. Otros le dijeron que no pasaría nada, que tenía las mismas probabilidades que una persona sin esta enfermedad. Con el tiempo, tuvo a su segundo hijo, un niño muy sano, fue un accidente eso sí, pero trajo mucha alegría.

Con el paso el tiempo se agravaron los vértigos, era lo que más le afectaba. Se caía andando sola o acompañada, le fallaban las piernas constantemente, pero eso no la desilusionó ni un poco. Buscó ayuda en especialistas y probó varios fármacos, casi todos de prueba, algunos eran los que se utilizan para el cáncer, no es algo fácil, ni para ella ni para los que estábamos a su alrededor. Los años pasaban y ningún medicamento funcionaba, los médicos al principio eran bastante optimistas, cada nuevo fármaco seria el definitivo, luego ya te advertían, lo que tiene no va a desaparecer, no tiene cura, pero si se toma esto puede que se puedan controlar los brotes. ¿Qué son los brotes? Los brotes es la forma en la que más fuerte se representaba la enfermedad, podía pasarse meses sin manifestarse y de momento un día se manifestaba (te caías, te mareabas, no podías levantarte de la cama, etc.)Los brotes son cada vez más fuertes y peligrosos, van en aumento, al no tener cura el único objetivo de los médicos era parar o intentar controlar la enfermedad, hay cosas que no se pueden controlar, eso lo aprendimos bien.

De un día para el otro no podía caminar sola, necesitaba sujetarse a algo o a alguien para no caerse, en ese tiempo tenía 37 años, era una mujer joven, su primer embarazo fue a los 27 años, ya llevaba bastantes tiempo conviviendo con su enfermedad, esto no le impedía sonreír ni ser amable y cariñosa con todo el mundo a su alrededor.

Se llevaron a cabo muchas investigaciones en el campo del ELA, y se investigó poco o casi nada sobre la EM, actualmente se investiga mucho más que en ese entonces, pero se sigue sin saber ni la causa ni la cura, existen diversas hipótesis poco demostrables y nada verídicas.

El tiempo pasó, no podía levantarse de la cama, todo lo realizamos nosotros y con gusto cuidábamos de ella, la cabeza nunca le falló, algo bueno de esta enfermedad es que a ella no perdió la cabeza, hay gente que si lo hace. Ya con 47 años ingresó en el hospital debido a una neumonía, al igual que los enfermos de cáncer, los enfermos de EM, suelen tener las defensas más bajas y por tanto son más propensos a constipados, neumonías etc. Les afecta mucho más y tardan más en recuperarse.

En el hospital le vino un brote, uno de los fuertes, la garganta le dejó de funcionar, no voy a dar muchos detalles digamos que no podía tragar ni respirar bien, le realizaron una traqueotomía, esto a cualquier persona le hubiera afectado, posiblemente yo me hubiera sumido en una depresión, pero ella no era así, nunca lo fue, siempre fue una luchadora, no importaba lo mal que la tratará la vida, siempre luchaba y nunca se rendía.

Salió un nuevo medicamento estaba a prueba “COPAXONE”, son unas jeringuillas que retrasan la atrofia muscular, funcionaron durante un año y medio, sin brotes fuertes, pero luego dejaron de ser efectivos, voy a destacar que cuando esta enfermedad esta avanzada nunca va sola, le suelen acompañar otras, distintas en cada persona como diabetes, epilepsia etc. Ella nunca padeció diabetes ni embarazada, pero si síntomas de epilepsia, junto con la neumonía y un fuerte brote, que apareció como vino la enfermedad de la nada y sin causa aparente provocaron que, tras muchas luchas, se apagara la luz que había en ella.

La esclerosis múltiple no provoca la muerte es cierto, solo hace que cada vez te encuentres más y más débil y que tu cuerpo no sea capaz de vencer un simple constipado inclusive con medicamentos.

No hace mucho de esto, sigue sin haber ningún tratamiento que controle por poco que sea la EM., con esto solo pretendía concienciar a la gente, para que valore lo que tiene, puede que dentro de unos años, tras más  investigaciones  y  inversiones se encuentre una cura para esta y muchas otras enfermedades degenerativas, de momento solo existen medicamentos que controlan un poco la enfermedad.