<<Les pedimos a las personas que no se asusten, porque lo que menos tienen es maldad>> aseguran las asociaciones y padres
Elisabeth García Requena
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida, y que perdura a lo largo de todo el ciclo vital.
Los hombres, mujeres, niños y niñas con autismo han sido rechazados por la sociedad desde prácticamente siempre. Ya sea por el desconocimiento de lo que la propia palabra significa o por el miedo hacia lo diferente, lo cierto es que este colectivo ha sido marginado y dejado en el olvido durante mucho tiempo, desterrados y percibidos como miembros de segunda categoría en la jerarquía social.
El temor a lo que significa tener un hijo con autismo lleva a muchas familias a cuestionarse cada uno de sus principios y prioridades. <Me arrancaron un trozo del pecho, literalmente, sentí como me lo arrancaban. Yo se lo dije al neurólogo: <me acaba de matar>.>> afirma la madre de un niño con autismo del colegio Miguel Hernández de San Vicente del Raspeig.
Desde ANDA, la asociación de niños, jóvenes y adultos con discapacidad de Alicante explican que es necesario que estas personas cuenten con apoyo, no solo de familiares y amigos, sino de organiz
aciones que les cuiden y velen por sus derechos e intereses, todo esto de la mano de profesionales cualificados, entregados en cuerpo y alma a hacer la vida de estas personas y familias un poquito más fácil.
Las causas de este trastorno, del que muchos han oído hablar pero pocos conocen realmente, son desconocidas aún a día de hoy. Se ha comprobado que los factores como la raza, el sexo o las condiciones de vida de los progenitores no tienen relevancia en los casos de personas con autismo, pues aunque habitualmente sea adquirido de manera congénita, es decir, por “herencia familiar”, existen muchos casos en los que simplemente se ha desarrollado sin explicación o motivos aparentes.
Además, algunos estudios relacionan el autismo con los cromosomas 5 y 15, mientras otros creen que podría deberse a cuestiones como las vacunas o la intoxicación de metales, pero ninguno de estos estudios ha logrado comprobar su teoría, por lo que el origen sigue siendo un misterio.
Todo esta confusión refuerza negativamente como la sociedad concibe a las personas con discapacidad. <<Cuando nos dijeron que tenía autismo, ni siquiera sabíamos qué era>> dice otra madre del Miguel Hernández.
Cada familia cuenta con experiencias, vivencias y trayectorias muy diferentes, pero si hay algo que la gran mayoría tienen en común es la convicción de que la sociedad no está preparada. El día a día de los padres, madres y tutores de estos niños es un viaje, no solo por las exigencias que supone tener un niño en esta condición, sino también por el comportamiento de una comunidad poco concienciada.
Las miradas, los gestos e incluso los reproches por el comportamiento de los niños, así como consejos sobre cómo sería una correcta educación para ellos son algunas de las situaciones por las que tienen que pasar.
Maria José, madre de Víctor, un niño de ocho años diagnosticado con autismo grave y TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad) cuenta una experiencia con su hijo: << Estábamos comprando, y el niño se agobió. Empezó a chillar y su hermana tuvo que contenerlo, abrazándolo fuerte para que no se soltase porque ya ha cruzado la carretera más de una vez. Todos empezaron a mirarnos como si le estuviéramos maltratando o pegándole o cualquier cosa, se formó un corro alrededor incluso. Fue una situación muy estresante.>>
Otra de las preocupaciones que asolan a esta comunidad son los adultos con autismo y sin nadie que les acompañe en su día a día. Estas personas no reciben tantas ayudas de la administración como los menores pero cuentan con las mismas necesidades.
Muchos de estos adultos, sobre todo aquellos con un TEA grave, terminan internados en centros ante la imposibilidad o la negativa de sus familiares de recibirlos en su casa.
A nivel social, además, se les juzga en mayor medida, pues se les presupone una serie de pautas de comportamiento que no pueden cumplir.
Actualmente, las ayudas y subvenciones ofrecidas por el Gobierno y las autonomías son adecuadas, ni muy elevadas ni muy escasas (sobre todo en la infancia), pero las tramitaciones para conseguirlas son dificultosas y el Gobierno no propone medidas reales para cambiar el concepto que tiene la mayoría de personas sobre estos trastornos.
Mediante la concienciación y nuevas formas para comunicar a la gente podría ser posible que esta visión cambiase hacia una nueva perspectiva más inclusiva, donde las personas con síndromes y trastornos puedan participar activamente de la sociedad sin miedo o temor al rechazo o a tener que vivir para siempre en un ambiente de marginación que les reprime.
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